Desde 2002 que este dia se assinala para que o cancro pediátrico seja uma prioridade nacional e global na saúde infantil. Em Portugal, a Acreditar – Associação de Pais e Crianças com Cancro marca o dia desde a sua instituição e chamando sempre a atenção para as questões que, em cada momento, mais preocupam esta comunidade.
Este ano, acrescem as preocupações trazidas pela pandemia. O receio das famílias em se deslocarem aos hospitais ou aos médicos de família, ou ainda de eventuais adiamentos de consultas nos serviços de cuidados primários, pode atrasar diagnósticos.
As famílias devem manter consultas de rotina e procurar os médicos quando sentem necessidade.
Da parte dos sobreviventes, há consultas e exames adiados. A teleconsulta passou a fazer parte da rotina de alguns destes ex-doentes. A dificuldade em marcar juntas médicas não permite aos doentes e famílias acederem a benefícios significativos.
Uma maior protecção para esta população contra o vírus pode passar pela vacinação prioritária da família nuclear contra a Covid-19, como é recomendado, por exemplo, pelas Redes Europeias de Referência (RER).
A crise pandémica tem também outro reflexo devastador nas famílias, o acentuar das dificuldades sociais e económicas que muitas delas já trazem e que o diagnóstico acentua. A Acreditar reforçou todos estes apoios desde o primeiro momento e tem tido um aumento significativo de pedidos.
Com a pandemia, o acolhimento e apoio emocional feito pela Acreditar tornou-se mais difícil, com a impossibilidade de entrar nos hospitais. Preocupa-nos não conseguirmos acompanhar pessoalmente as famílias desde o primeiro momento do diagnóstico, o que poderá significar que haverá mais famílias que necessitam de apoios que não nos chegam.
A inclusão do cancro pediátrico no Plano Europeu de Luta Contra o Cancro, anunciado no passado dia 3 de Fevereiro, trouxe, no entanto, alguma esperança ao cancro pediátrico. Esta decisão poderá ter uma influência decisiva no investimento a fazer nesta área e queremos acreditar que terá impacto na consagração desta temática dentro dos planos oncológicos nacionais. Em plena Presidência portuguesa do Conselho da União Europeia, Portugal tem responsabilidades acrescidas e a implementação do Plano Europeu de Luta contra o Cancro pode começar pelo Plano Oncológico português que não tem ainda uma única referência ao cancro pediátrico.
Essa omissão tem reflexos graves na priorização deste tipo de cancros, que são responsáveis pela morte de 20% da população diagnosticada, sendo ainda a primeira causa de morte pediátrica não acidental em Portugal. Tem reflexos no investimento a fazer em investigação para melhores tratamentos, que permitam não só aumentar a taxa de sobrevivência, principalmente nos cancros considerados mais agressivos, mas também evitar graves sequelas nos sobreviventes e também conhecer os números actuais em todo o país, para que Portugal possa participar em estudos europeus.
É também preciso que o apoio psicológico chegue a todos os doentes e famílias.
É fundamental garantir o acesso efectivo de todas as crianças e jovens com cancro à escola, através das medidas educativas especiais que a lei contempla. A falta de recursos nas escolas deixa muitas destas crianças para trás.
A situação dos doentes dos PALOP que vêm para Portugal, ao abrigo de acordos de cooperação, é muito difícil. Chegam com diagnósticos muito tardios e apoios deficitários ou inexistentes, deixando as famílias sem qualquer suporte.
Os sobreviventes ainda são muitas vezes discriminados na sociedade e isso é evidenciado no acesso ao emprego, aos seguros e no direito a um seguimento médico consequente e planeado.
É necessário que se aprove a Lei do Esquecimento, em vigor em vários países europeus, a qual permitirá a sobreviventes de cancro poder fazer a sua vida em igualdade de direitos com todos os que não tiveram cancro.
Em Portugal, há cerca de 400 novos casos diagnosticados por ano e a taxa de sobrevivência é de 80%. Destes, 50% têm sequelas e em 2/3 destes são sequelas graves ou muito graves.
A Acreditar junta-se à Campanha da Childhood Cancer International (CCI) e da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP) que este ano assinala o dia com uma campanha global sob o lema Melhor Sobrevivência é Alcançável Pelas Nossas Mãos (#throughourhands #nasnossasmaos).
A campanha está alinhada com a estratégia da Organização Mundial de Saúde (#cureall), integrada na Global Initiative on Childhood Cancer (GICC) que destaca o cancro pediátrico como uma das prioridades mundiais na saúde infantil e visa aumentar, até 2030, a esperança de vida global das crianças e jovens adultos para 60%, permitindo com isso salvar um milhão de vidas.
Os hashtags #throughourhands e #nasnossasmaos testemunharão a importância de todos os que passam e passaram por um cancro pediátrico em todos os cantos do mundo. A partir de dia 15 de Fevereiro e até ao final de Março, as crianças e jovens em tratamento, os sobreviventes e familiares – tanto destes como daqueles que não sobreviveram, são convidados a mostrar publicamente o impacto da doença nas suas vidas através do site https://iccd.care/.
